托举“星星家庭”的蛋糕小店：用烤箱融化孤独

① 5月，小林在父亲(fùqīn)的照护下，擦拭蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄(shè) ② 榴莲家蛋糕店(dàngāodiàn)公益角。 中青报·中青网见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ③ 无锡市锡山区友谊南路(nánlù)，左边面包店，右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日，小林放学(fàngxué)后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月的江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹着(zhe)湿气落在江苏省无锡市友谊南路上，这条串联着几个(jǐgè)小区的小街更显静谧。 “榴莲家(jiā)蛋糕(dàngāo)”店里(diànlǐ)，主理人夏张铃没想到，一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来店里，握着她的手说了许多暖心的话。开店一个月以来，夏张铃时常遇到这样的客人，在得知她是一名(yīmíng)孤独症患者的母亲后，竖起大拇指。 夏张铃的大儿子小林今年17岁，在无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱(guānài)帮扶中心(zhōngxīn)（以下简称“临溪公益”）负责人李薇眼中，小林和(hé)她的外甥一样，是典型的“大龄孤独症青年”，他们都面临着离开特殊教育学校后，“无处可去、无事可做(zuò)”的困境。 数据显示，孤独症患者成年(chéngnián)后正常就业的比例不足5%。为了改变这一现状(xiànzhuàng)，李薇积极探索大龄孤独症青年(qīngnián)的出路，开展以(yǐ)家庭为单位的“公益小店”，试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今，每售出一份甜品，店里就捐出0.5元支持特需(tèxū)儿童教育。未来，这家小店不仅计划为(wèi)更多(duō)“星星的孩子”提供就业机会，更希望以自身实践为范本，为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症(gūdúzhèng)患者 孤独症常被(bèi)外界认为是一种“天才病”，比如今年3月因吹奏乐器，与明星同台(tóngtái)演出的20岁孤独症青年“小岱(dài)”，被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对(duì)孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上，有天赋的孤独症患者是少数。在夏张铃(zhānglíng)眼里，她(tā)的儿子小林正如(zhèngrú)大部分孤独症患者一样，平平无奇。数据显示(xiǎnshì)，仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋，而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常等问题。 小林(xiǎolín)身高一米七，但在母亲夏张铃眼中，他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做康复训练，夫妻俩(fūqīliǎ)无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天赋，更(gèng)需要整个家庭(jiātíng)不计成本的投入。 不过，小林在收纳整理方面表现(biǎoxiàn)优异。在家里，小林的房间(fángjiān)比任何人(rènhérén)都(dōu)要整齐，只需告诉他(tā)一次“袜子不要乱扔”，此后每双袜子都会整齐归位；在蛋糕店里，小林最擅长的是打包和封口，他会仔细检查封口是否完好。有时，他也会往返于家和蛋糕店之间，帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手揉(róu)面团、做蛋糕，夏张铃觉得还有很远的路要走。不过，蛋糕店的开张，已经让这个四口之家的命运齿轮悄然转动(zhuàndòng)。 13个月(yuè)时，小林(xiǎolín)被确诊为孤独症。从那以后，夏张(xiàzhāng)铃的生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品，她学习了烘焙。后来，为了补贴家用，她在个人社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分(dàbùfèn)时间，她都在家里。 这家只有(zhǐyǒu)10平方米的(de)小店，彻底打破了这个家庭的日常。开业一个月有余，夏张铃(líng)早出晚归(zǎochūwǎnguī)，丈夫也腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子，不仅让家庭关系更加融洽，也让她找到了自我价值。 在(zài)夏张铃心中，小林是带来这一切的“福星”——正是因为他，她才与(yǔ)李薇相识，获得了开店的契机，遇见了一群热心的人。在多方支持下，这家蛋糕店几乎“水到渠成”：临溪公益(gōngyì)承担了租金、装修和设备投入，夏张铃负责(fùzé)日常运维；作为公益小店，每卖出一份甜品，就有0.5元赠予特需儿童融合(rónghé)教育基金。 蛋糕店(dàngāodiàn)的选址，也得益于友谊南路“椿研面包”伸出(shēnchū)的友谊之手。起初，因为(yīnwèi)租金超预算，选址半年未定。直到某天买早餐时，夏张铃随口一问，没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本(chéngběn)，共享空间。 就这样，友谊南路上出现了一家“友谊”的小店：左边飘着面包香(xiāng)，右边洋溢蛋糕(dàngāo)甜。这家由两个(liǎnggè)家庭共同经营的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的生意也比从前更红火了。 尊重神经系统的多样性(duōyàngxìng) 小林的未来是家人最担心的问题(wèntí)。在我国，大约每100名(míng)儿童中就有1人患孤独症，据中国残联数据统计，我国孤独症患者(huànzhě)已超(yǐchāo)1300万人，并以每年近20万的速度增长。与此同时，在这些孤独症患者中，成年后正常就业的不足5%。 两年后，小林(xiǎolín)从特殊教育学校(xuéxiào)毕业，对很多(hěnduō)孤独症青年来说，“毕业即失业”。小林的外婆因为心疼女儿，提出将小林带回福建老家，种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得很苦”，夏张铃说，她(tā)反而觉得小林给(gěi)她带来了很多好运，“小儿子上了大学基本就不着家了，但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏(xià)张铃夫妇坚定了将小林一直带(dài)在(zài)身边的(de)想法，“以前全靠孩子爸一个人养家，压力确实大”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来收入(shōurù)，也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕，但夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力提升后，或许能在店里帮忙，或是找到更适合的工作。 与此同时，夏张铃每两周为临溪公益的孤独症儿童家庭开设烘焙培训，为特殊家庭培养一技之长的同时，也伸出(shēnchū)“橄榄枝”，接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年(qīngnián)到店(diàn)工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个孤独症(gūdúzhèng)家庭创业项目。李薇表示，这种家庭式的创业模式为(wèi)孤独症青年的职业探索(tànsuǒ)打开了新思路。未来，临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等多元(duōyuán)业态，为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇(lǐwēi)24岁的(de)外甥同样是一名孤独症患者。2015年，怀着“为孩子谋一个未来(wèilái)”的朴素愿望，她联合4个孤独症家庭共同创立(chuànglì)了临溪公益。他们“抱团取暖”，试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在(zài)李薇看来，孤独症(gūdúzhèng)患者只是神经系统有些不一样而已，而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种，就像种族、文化的多样性，孤独症患者本身也是一个独立的个体，有着自己的世界和需求(xūqiú)，有时不用刻意强求他们融入社会，而是给予他们更多的容纳(róngnà)、试错空间，让(ràng)他们能够在相对宽松的环境中，按照自己的节奏成长和发展。 近年来，我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的生存模式。2020年，临溪公益在无锡市锡山区残联的支持(zhīchí)下，前往日本(rìběn)“榉(jǔ)之乡”考察，发现当地的大龄孤独症青年不仅集中(jízhōng)居住，集中就业，还在“榉之乡”从事木材加工、烘焙等(děng)力所能及的工作，实现了自食其力。 这一模式(móshì)给了李薇和孤独症患者家长(jiāzhǎng)很大的(de)启发。成立10年来，李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育模式，开设音乐、美术、手工等(děng)多元“艺术疗育”项目，以及“马背疗愈”“农疗”等特色项目。 如今，临溪公益在(zài)无锡市锡山区台创园租了一块地，改造成(chéng)“临溪中草药植物园”，面向社会免费招收孤独症青年，带领他们进行中草药种植(zhòngzhí)、加工、炮制等工作，并为他们争取劳动报酬。 比如，每周定期打理周边11家中小学校的(de)中草药科普园，每个孩子都能拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高，但他们用劳动获得的报酬、得到(dédào)的尊重(zūnzhòng)和(hé)价值，比什么都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会对我们多一些包容，我们融入社会的阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前，临溪中草药植物园已吸引50多个“星星(xīngxīng)的家庭(jiātíng)”参与，约300名孤独症儿童受益，40多家企业资助(zīzhù)、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊(yǒuyì)南路，社会也正以更高的温度，拥抱更多与众不同的生命(shēngmìng)。